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Capitulo 2 - Primer año - Adaptarnos al nuevo. 

 

 

Estilo de vida: 

 

Cuando Soraya llega a la ciudad del México va organizando su vida para esta nueva etapa, lo hace de una forma que pueda estar libre en la parte de la mañana y así acompañar y ayudar la madre en todo lo que necesita.  

Ella es Licenciada en ciencias de la comunicación, pero sabe que no puede en este momento ejercer esta profesión. Bajo las críticas de muchos siguió su corazón y empezó un nuevo desafío, logro trabajo en ventas y la red de mercado, lo cual la ayuda a tener tiempo para sus hijas y su madre, además de poder generar los ingresos que necesita.  

Con todo organizado para empezar la nueva etapa, su mamá recibe el diagnóstico definitivo, tiene ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), Una enfermedad del sistema nervioso central que debilita los músculos, llevando al paciente a quedar atrapado en su cuerpo que no responde, como señala Soraya.  

Sus hermanos y ella no sabían mucho sobre la enfermedad, lo que sabían es que es una enfermedad que no tiene cura, es enfrentar un enemigo desconocido en que lo más importante es dar a su madre la mejor calidad de vida posible.  

Soraya al decir sobre su mamá describe su personalidad lo que influye en el cuidado hacia ella. Soraya: “Es una persona que está acostumbrada a dar y que le cuesta mucha recibir cuidados y tener que ayudarla a realizar las cosas básica”. Frente a este rasgo de personalidad es importante cuidar de los detalles, para que pueda estar lo más cómoda posible al recibir ayuda.  

Soraya termina el segundo capítulo describiendo el primer año como una etapa de adaptación, búsqueda y organización para poder acompañar su mamá. Fue un año difícil, pues tuvo que ver los cambios en el cuerpo de su mamá y como estaba cada vez más deteriorada.    

 

El tema del cuidador familiar o principal en la psicología: 

 

La literatura describe la evolución de la enfermedad ELA, como progresiva paralización de los músculos que intervienen a la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. No ataca la sensibilidad, los sentidos o cualquier otra función del organismo, ni provoca dolor o disminuye la capacidad intelectual, es por eso que Soraya habla de en estar atrapado en el cuerpo que no responde.  

Soraya y sus hermanos son los testigos directos del declive progresivo que sufre su mamá. Es necesario que reciban cuidados y apoyo entre ellos y también de profesionales de la salud mental (Lic., en psicología), para que se pueda evitar la sobrecarga y claudicación, que es la incapacidad de los miembros de una familia para ofrecer una respuesta adecuadas a las múltiples demandas y necesidades del paciente.  

¿Que nos trae este segundo capítulo? 

1. a) La necesidad de organizar la vida, adaptándose a las necesidades del paciente; 

2. b) La importancia de saber más sobre el diagnóstico y el proceso de la enfermedad para adaptar las expectativas y tener herramientas para el cuidado; 

3. c) La importancia del apoyo para evitar la sobrecarga, tener momentos de respiro.  

 

 Soraya Sarquis, es de México, escribe en este libro el proceso de enfermedad de su mamá, fue su cuidadora principal en este proceso que empezó  en 2021. Dedica este libro a su madre, que le pidió que su historia fuera compartida de forma que ayudará a las personas a no tener tanto miedo a una enfermedad que pone en riesgo su vida. Soraya escribe con el objetivo de mostrar que ni todo es malo y que si se abre la mente y el corazón se descubre muchas lecciones de vida invaluables, mientras apoyas a un familiar enfermo. 

 

Capitulo 01. La llamada. Una noticia que cambiaría mi vida por completo.  

Soraya describe el cómo fue recibir una llamada de su hermana, en la cual le dijo que agarrará el primer vuelvo para Monterrey, pues de acuerdo con los doctores su mamá está muy frágil y no pasa del otro día. Esta llamada la dejo desorientada, no sabía lo que hacer, como conseguir el pasaje, pues no tenía dinero suficiente para pagarlo. Recibe la ayuda de una amiga y relata que su amiga fue su primer ángel que el universo le regalo para poder recorrer este camino. Esta amiga le enseño la solidaridad de una amistad. Soraya tuvo otro obstáculo antes de ir a Monterrey, el hecho de tener que dejar sus hijas, algo que nunca había hecho, tenía sentimientos desencontrados, quería estar con su mamá y a la vez era terrible dejar sus hijas chiquitas, no podía contar con el apoyo de su marido, se sentía sola para solucionar este tema. En este momento surgió otro ángel. Fue Miss Rosy, ella cuido de las hijas de Soraya y así pudo viajar de Cancún a Monterrey. Cuando llega allí va directo al hospital a ver su madre. Su mamá había pasado por una intervención y estaba en el cuarto, para su sorpresa su madre se encontraba bien, mejor de lo que esperaba, la veía fuerte, despierta y con vitalidad. Hablo con el médico que le explico que todavía no tenía un diagnóstico, que estaban realizando estudios para saber lo que pasaba. Soraya y sus hermanos se reunieron y frente a este panorama decidieron llevar su madre a la ciudad de México. En este momento Soraya decide mudarse de Cancún a la ciudad de México para poder acompañar de cerca a la mujer, que segundo ella, fue la que dio tanto, este era el momento de retribuir todo lo que su mamá había hecho por ella. Este fue el principio de los cuatro años que Soraya, sus hijas y su madre vivieron juntas el desarrollo de la enfermedad y como escribe ella - “etapas duras, pero muy felices, llenas de aprendizajes y amor.  

 

El tema del cuidador familiar o principal en la psicología:  

De acuerdo con la literatura y basándome en mi experiencia profesional ser el cuidador familiar o principal es una experiencia que tiene muchas demandas, enfrentando no apenas las instancias del papel del cuidado, pero también lidiar con sus miedos, inquietudes y aspectos negativos del cuidado.  

¿Qué nos trae este primer capítulo?  

1. a) Nos trae el impacto del primer contacto con la enfermedad, a incertidumbre de no saber lo que es, de lo que está pasando y qué hacer. 

2. b) Dejar sus cosas para poder cuidar de quien amamos. 

3. c) La necesidad de la ayuda de la red de apoyo (amigos, familiares) y profesionales de la salud mental en la falta de la red de apoyo, para poder recorrer este camino del cuidado, disminuyendo la probabilidad de la sobrecarga del cuidador.