Capitulo 2 - Primer año - Adaptarnos al nuevo. 

 

 

Estilo de vida: 

 

Cuando Soraya llega a la ciudad del México va organizando su vida para esta nueva etapa, lo hace de una forma que pueda estar libre en la parte de la mañana y así acompañar y ayudar la madre en todo lo que necesita.  

Ella es Licenciada en ciencias de la comunicación, pero sabe que no puede en este momento ejercer esta profesión. Bajo las críticas de muchos siguió su corazón y empezó un nuevo desafío, logro trabajo en ventas y la red de mercado, lo cual la ayuda a tener tiempo para sus hijas y su madre, además de poder generar los ingresos que necesita.  

Con todo organizado para empezar la nueva etapa, su mamá recibe el diagnóstico definitivo, tiene ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), Una enfermedad del sistema nervioso central que debilita los músculos, llevando al paciente a quedar atrapado en su cuerpo que no responde, como señala Soraya.  

Sus hermanos y ella no sabían mucho sobre la enfermedad, lo que sabían es que es una enfermedad que no tiene cura, es enfrentar un enemigo desconocido en que lo más importante es dar a su madre la mejor calidad de vida posible.  

Soraya al decir sobre su mamá describe su personalidad lo que influye en el cuidado hacia ella. Soraya: “Es una persona que está acostumbrada a dar y que le cuesta mucha recibir cuidados y tener que ayudarla a realizar las cosas básica”. Frente a este rasgo de personalidad es importante cuidar de los detalles, para que pueda estar lo más cómoda posible al recibir ayuda.  

Soraya termina el segundo capítulo describiendo el primer año como una etapa de adaptación, búsqueda y organización para poder acompañar su mamá. Fue un año difícil, pues tuvo que ver los cambios en el cuerpo de su mamá y como estaba cada vez más deteriorada.    

 

El tema del cuidador familiar o principal en la psicología: 

 

La literatura describe la evolución de la enfermedad ELA, como progresiva paralización de los músculos que intervienen a la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. No ataca la sensibilidad, los sentidos o cualquier otra función del organismo, ni provoca dolor o disminuye la capacidad intelectual, es por eso que Soraya habla de en estar atrapado en el cuerpo que no responde.  

Soraya y sus hermanos son los testigos directos del declive progresivo que sufre su mamá. Es necesario que reciban cuidados y apoyo entre ellos y también de profesionales de la salud mental (Lic., en psicología), para que se pueda evitar la sobrecarga y claudicación, que es la incapacidad de los miembros de una familia para ofrecer una respuesta adecuadas a las múltiples demandas y necesidades del paciente.  

¿Que nos trae este segundo capítulo? 

1. a) La necesidad de organizar la vida, adaptándose a las necesidades del paciente; 

2. b) La importancia de saber más sobre el diagnóstico y el proceso de la enfermedad para adaptar las expectativas y tener herramientas para el cuidado; 

3. c) La importancia del apoyo para evitar la sobrecarga, tener momentos de respiro.