Este é um livro magnifico que quero compartilhar.
O Amor é o Caminho (Maneiras de Cuidar), escrito por Maria Júlia Paes da Silva (Possui graduação em Bacharel em Enfermagem pela Escola de Enfermagem da USP (1979), assim como mestrado, doutorado e livre docência pela Enfermagem pela Escola de Enfermagem da USP. Atualmente é professor titular aposentada pela Universidade de São Paulo.). São histórias vividas pela autora, aprendizados do dia-a-dia no hospital. Amor, Carinho, Atenção e Respeito. 

“O Verbo cuidar deve transcender seu significado etimológico e representar muito mais do que, simplesmente, tocar ou fazer um curativo...Cuidar é,  na verdade, espargir amor, esbanjar carinho e felicidade a quem precisa”.  (disseres da autora). Vou compartilhar parte do livro, recortes de alguns capítulos para dar água na boca e adquiri-lo na integra. 


O Sonho:

O Sonho de Julia é humanizar hospitais e ela pergunta. Qual é o seu?

Fala da importância de sonhar grande, pois: 

         “Quem sonha pequeno promove pequenas transformações; quem sonha grande tem prazer na caminhada. O dia-a-dia deixa de ser rotina para se converter em experiência/pegadas em direção ao sonho maior. Ninguém diz que é fácil, mas persistimos porque temos fé no sonho e, como você sabe, quem tem fé ...voa”. 

Lidando com a Onipotência: 

Dividi conosco o desafio de se trabalhar com a morte. O quanto se leva tempo para entender que a função é cuidar. Ela diz:

 “Demorei muito a entender que a nossa função é cuidar. Eu morria de vontade de curar”.

           Fala da alta administração de medicações analgésicas para pacientes terminais, usadas talvez devido a ansiedade da equipe por ter que enfrentar  perguntas e olhares repletos de indagações. 

Desmascarando a Rotina:

         Descreve sobre como muitas vezes deixamos de prestar atenção as coisas simples da vida.

          Viu pacientes com enorme sorriso nos lábios quando deixavam a água correr  no corpo durante o banho, pois ficaram muito tempo na cama. 

          Pacientes  valorizarem a falta de dor na garganta ao tomar um copo de água, depois de deixarem a sonda gástrica.  Diz: 

         “As dificuldades continuam durante a vida. O que muda é a nossa relação com elas. Podemos enxergar melhor, crer numa sabedoria maior. Aprendemos a apreciar o presente e os presentes do dia-a-dia. Podemos adquirir a capacidade de transformar problemas em lições e lições em sabedoria”. 

Onde você descarrega:  

 “Onde você descarrega as tensões?...O Seu é um bom lugar para descarregar?”

   Conta de quando trabalhava em psiquiatria e um dos pacientes internado por surto psicótico a seguia pela unidade toda. Depois de uns dois ou três dias ele pergunta para ela. “Você é muito nervosa em casa?” Ela responde que não. Ele continua olhando e pergunta: “Então onde você descarrega?”

O Sentido do que se faz: Faça da sua vida uma obra de arte.

          Relata que quando é convidada para falar sobre relacionamento humano, gosta de mostrar o quadro de Gustav Klint (Teatro de Taormina), pois este quadro trás riquezas de detalhes: paredes de mármore trabalhadas com figuras de anjos e rostos, tapetes ricamente bordados, arbustos floridos. Parecia não ter pressa.   

Ponto Final: Lembre de seu Grande Sonho

“O Denominador comum de toda cura é Deus. E, sendo Deus e amor a mesma coisa, o denominador comum das curas é o amor”.

        Como você descreveria sua vida a partir do ponto de vista atual?

     Foi uma boa Vida?

      Qual foi a melhor coisa que você já fez?

      Se uma criança que você ama muito lhe pedisse para contar uma coisa importante que aprendeu com a vida, o que você lhe contaria?

Recortes do artigo: Despedida silenciada: equipe médica, família, paciente – cúmplices da conspiração do silêncio

Em 2014 publiquei na Revista da Puc São Paulo, um artigo que descreve a conspiração do silêncio, descrito como um acordo implícito ou explicito, por parte dos familiares, amigos e profissionais, de alterar a informação ao paciente com a finalidade de ocultar o diagnóstico ou a gravidade da situação. A família é considera um elemento importante na fase final de vida de seu ente querido, cuidá-lo e diminuir seu sofrimento é visto como um de seus deveres. A pesquisa realizada por Volles, Bussoletto & Rodacoski (2012), confirma esta necessidade de proteção. Esse tema se torna importante perante a incidência, ainda alta na atualidade, e as consequências geradas por tal pacto. Estudos de López et al. (2012) e Cordobés, Albacar, Sánchez & Martín (2012), descrevem que tal situação impede a despedida dos envolvidos. Os pacientes se sentem isolados, incompreendidos, enganados, influenciando seus níveis de ansiedade e depressão e se encontram impossibilitados de encerrarem assuntos importantes; a família, diante do pacto, tem dificuldades no enfrentamento e elaboração do luto. Vou postar no blog, recorte deste artigo, o completo esta em: Psicologia Revista. Revista da Faculdade de Ciências Humanas e da Saúde. ISSN 1413-4063, [S.l.], v. 23, n. 2, p. 261-272, abr. 2015. ISSN 1413-4063. Disponível em: <http://revistas.pucsp.br/index.php/psicorevista/article/view/22771/16503.


Despedida silenciada: equipe médica, família, paciente – cúmplices da conspiração do silêncio


Quando tudo começa:

A família é considera um elemento importante na fase final de vida de seu ente querido, cuidá-lo e diminuir seu sofrimento é visto como um de seus deveres; para algumas famílias, é emocionalmente difícil expressar tristeza, desespero e raiva, pois a expressão em si pode ser perturbadora. A pesquisa realizada por Volles, Bussoletto & Rodacoski (2012), confirma esta necessidade de proteção e indica que pode estar relacionada à realidade pré-estabelecida da estrutura familiar, onde por meio da não comunicação e expressão de seus sentimentos encontram a forma de evitar mais sofrimento; neste mesmo estudo, se observou que o silêncio estabelecido entre família e paciente vem acompanhado de dor, angustias e medos, o que faz que esta relação fique prejudicada. Outros estudos como de Ruiz-Benítez & Coca (2008) e Chaturvedi, et al. (2009), indicam que a incapacidade de se comunicar pode estar também relacionada à crença da família em que a verdade vai ter repercussões negativas, como depressão, ansiedade, perda de interesse pela vida e sofrimento desnecessários para o paciente; estes estudos mostram também outro fator como dificultador na comunicação, a forma de como a família percebe sua capacidade para falar sobre a morte e o morrer, quanto mais insegura se sente e quanto maior seu medo, maior será a evitação sobre o tema. Diante destas dificuldades e com o objetivo de se evitar mais dor, algumas famílias solicitam ao médico que não forneça ao paciente toda a informação sobre seu diagnóstico e prognóstico; o médico, por sua vez, entende que o que os familiares pedem pode ser correto e que a divulgação do prognóstico realista pode diminuir a esperança do paciente, como observado nos estudos de Reinke, Shannon, Engelberg, Young & Curtis (2010), López, et al. (2012) e Slort, et al. O pacto ou a conspiração do silêncio é descrita (Chaturvedi et al. 2009; Bermejo, et al. 2012), como um acordo implícito ou explicito, por parte dos familiares, amigos e profissionais de alterar a informação que é passada ao paciente com a finalidade de ocultar o diagnóstico ou a gravidade da situação. Psic. Rev. São Paulo, volume 23, n.2, 261-272, 2014 Despedida silenciada: equipe médica, família, paciente ... 265 A conspiração do silêncio pode ser parcial ou completa, como referido por Bermejo et al. (2012), na parcial o paciente sabe seu diagnóstico, mas não sabe seu prognóstico e a completa o paciente não sabe nem o diagnóstico, nem o prognóstico; estes mesmos autores descrevem em seu estudo a conspiração do silêncio de acordo sua causa, podendo ser adaptativa ou desadaptativa. Na conspiração do silêncio adaptativa, o paciente não fala, nega o que está acontecendo parecendo que não quer saber, é vista como um mecanismo de proteção, tendo como base a necessidade do paciente processar o que está passando, necessitando de tempo para entender. Na conspiração do silêncio desadaptativa o paciente quer saber, pergunta de forma direta ou indireta, mas familiares ou médicos não dizem.

 Consequências da conspiração do silêncio:

 Na comunicação limitada, o não ter certeza do que está acontecendo, traz consequências para o paciente e a família vistas como fatores que dificultam abordar temas importantes em final de vida que necessitariam ser tratados para uma despedida menos dolorosa. Chaturvedi, et al. (2009), em seu estudo, revela que familiares que pactuaram com a conspiração do silêncio, após a morte do ente querido, sentiram que faltou honestidade de sua parte para com o paciente, esta sensação dificulta o luto pós-morte dos familiares. O paciente, por sua vez, imagina o que está acontecendo, pergunta, mas não obtém respostas para sua suspeita, sentindo-se isolado, aumentando os sentimentos de fragilidade, perdas, sentem-se enganados e têm dificuldade na adaptação à doença como demonstrado por Takieldin & de los Ángeles (2010). Essas reações impedem a ambos, família e paciente, a possibilidade da despedida, das reconciliações, que talvez fossem necessárias, das lembranças da vida vivida que os ajudariam a fortalecer os laços de amor e os fariam fortes. Ayarra & Lizarraga (2009), em seus estudos de como dar más notícias, trazem para reflexão motivos para se dar a informação completa ao paciente e família, por exemplo, poder tomar decisões a respeito de Psic. Rev. São Paulo, volume 23, n.2, 261-272, 2014 266 Maria Inês Fernandez Rodriguez tratamentos ou temas familiares e poderem ter a possibilidade de dividir o sofrimento do período, assim como viver o processo de forma significativa, ações que são impossíveis quando há o pacto do silêncio.

CONCLUSÃO:

 Tratar de temas de fim de vida é difícil para todos os envolvidos, é na possibilidade da morte do outro que se percebe nossa finitude. Cada qual tem suas crenças e seus medos. O processo de fim de vida é um período difícil, no qual é necessário lidar com novas informações a todo o tempo, lidar com perdas, passar por ele em silêncio o torna ainda pior. Para que os canais de comunicação estejam abertos e família e paciente possam se expressar, é necessário por parte da equipe médica aperfeiçoar a comunicação de más noticias e estarem preparados para lidar com as demandas que surgem em tal período, respeitando as necessidades dos pacientes e da família e proporcionando- -lhes amparo para a despedida inevitável.