Em 2014 publiquei na Revista da Puc São Paulo, um artigo que descreve a conspiração do silêncio, descrito
como um acordo implícito ou explicito, por parte dos familiares, amigos e
profissionais, de alterar a informação ao paciente com a finalidade de ocultar
o diagnóstico ou a gravidade da situação. A família é considera um elemento importante na fase final de vida
de seu ente querido, cuidá-lo e diminuir seu sofrimento é visto como um
de seus deveres. A pesquisa realizada por Volles, Bussoletto & Rodacoski (2012), confirma
esta necessidade de proteção. Esse tema se torna importante perante a incidência, ainda alta na
atualidade, e as consequências geradas por tal pacto. Estudos de López et
al. (2012) e Cordobés, Albacar, Sánchez & Martín (2012), descrevem que
tal situação impede a despedida dos envolvidos. Os pacientes se sentem
isolados, incompreendidos, enganados, influenciando seus níveis de ansiedade
e depressão e se encontram impossibilitados de encerrarem assuntos
importantes; a família, diante do pacto, tem dificuldades no enfrentamento
e elaboração do luto. Vou postar no blog, recorte deste artigo, o completo esta em: Psicologia Revista. Revista da Faculdade de Ciências Humanas e da Saúde. ISSN 1413-4063, [S.l.], v. 23, n. 2, p. 261-272, abr. 2015. ISSN 1413-4063. Disponível em: <http://revistas.pucsp.br/index.php/psicorevista/article/view/22771/16503.
Despedida silenciada: equipe médica,
família, paciente – cúmplices da
conspiração do silêncio
Quando tudo começa:
A família é considera um elemento importante na fase final de vida
de seu ente querido, cuidá-lo e diminuir seu sofrimento é visto como um
de seus deveres; para algumas famílias, é emocionalmente difícil expressar
tristeza, desespero e raiva, pois a expressão em si pode ser perturbadora.
A pesquisa realizada por Volles, Bussoletto & Rodacoski (2012), confirma
esta necessidade de proteção e indica que pode estar relacionada à realidade
pré-estabelecida da estrutura familiar, onde por meio da não comunicação
e expressão de seus sentimentos encontram a forma de evitar mais sofrimento;
neste mesmo estudo, se observou que o silêncio estabelecido entre
família e paciente vem acompanhado de dor, angustias e medos, o que faz
que esta relação fique prejudicada.
Outros estudos como de Ruiz-Benítez & Coca (2008) e Chaturvedi, et
al. (2009), indicam que a incapacidade de se comunicar pode estar também
relacionada à crença da família em que a verdade vai ter repercussões negativas,
como depressão, ansiedade, perda de interesse pela vida e sofrimento
desnecessários para o paciente; estes estudos mostram também outro fator
como dificultador na comunicação, a forma de como a família percebe sua
capacidade para falar sobre a morte e o morrer, quanto mais insegura se
sente e quanto maior seu medo, maior será a evitação sobre o tema.
Diante destas dificuldades e com o objetivo de se evitar mais dor,
algumas famílias solicitam ao médico que não forneça ao paciente toda
a informação sobre seu diagnóstico e prognóstico; o médico, por sua vez,
entende que o que os familiares pedem pode ser correto e que a divulgação
do prognóstico realista pode diminuir a esperança do paciente, como observado
nos estudos de Reinke, Shannon, Engelberg, Young & Curtis (2010),
López, et al. (2012) e Slort, et al.
O pacto ou a conspiração do silêncio é descrita (Chaturvedi et al.
2009; Bermejo, et al. 2012), como um acordo implícito ou explicito, por
parte dos familiares, amigos e profissionais de alterar a informação que é
passada ao paciente com a finalidade de ocultar o diagnóstico ou a gravidade
da situação.
Psic. Rev. São Paulo, volume 23, n.2, 261-272, 2014
Despedida silenciada: equipe médica, família, paciente ... 265
A conspiração do silêncio pode ser parcial ou completa, como referido
por Bermejo et al. (2012), na parcial o paciente sabe seu diagnóstico, mas
não sabe seu prognóstico e a completa o paciente não sabe nem o diagnóstico,
nem o prognóstico; estes mesmos autores descrevem em seu estudo
a conspiração do silêncio de acordo sua causa, podendo ser adaptativa ou
desadaptativa. Na conspiração do silêncio adaptativa, o paciente não fala,
nega o que está acontecendo parecendo que não quer saber, é vista como
um mecanismo de proteção, tendo como base a necessidade do paciente
processar o que está passando, necessitando de tempo para entender. Na
conspiração do silêncio desadaptativa o paciente quer saber, pergunta de
forma direta ou indireta, mas familiares ou médicos não dizem.
Consequências da conspiração do silêncio:
Na comunicação limitada, o não ter certeza do que está acontecendo,
traz consequências para o paciente e a família vistas como fatores que dificultam
abordar temas importantes em final de vida que necessitariam ser
tratados para uma despedida menos dolorosa.
Chaturvedi, et al. (2009), em seu estudo, revela que familiares que
pactuaram com a conspiração do silêncio, após a morte do ente querido,
sentiram que faltou honestidade de sua parte para com o paciente, esta
sensação dificulta o luto pós-morte dos familiares. O paciente, por sua
vez, imagina o que está acontecendo, pergunta, mas não obtém respostas
para sua suspeita, sentindo-se isolado, aumentando os sentimentos de
fragilidade, perdas, sentem-se enganados e têm dificuldade na adaptação
à doença como demonstrado por Takieldin & de los Ángeles (2010). Essas
reações impedem a ambos, família e paciente, a possibilidade da despedida,
das reconciliações, que talvez fossem necessárias, das lembranças da vida
vivida que os ajudariam a fortalecer os laços de amor e os fariam fortes.
Ayarra & Lizarraga (2009), em seus estudos de como dar más
notícias, trazem para reflexão motivos para se dar a informação completa
ao paciente e família, por exemplo, poder tomar decisões a respeito de
Psic. Rev. São Paulo, volume 23, n.2, 261-272, 2014
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tratamentos ou temas familiares e poderem ter a possibilidade de dividir o
sofrimento do período, assim como viver o processo de forma significativa,
ações que são impossíveis quando há o pacto do silêncio.
CONCLUSÃO:
Tratar de temas de fim de vida é difícil para todos os envolvidos, é na
possibilidade da morte do outro que se percebe nossa finitude. Cada qual
tem suas crenças e seus medos. O processo de fim de vida é um período difícil, no qual é necessário
lidar com novas informações a todo o tempo, lidar com perdas, passar
por ele em silêncio o torna ainda pior. Para que os canais de comunicação
estejam abertos e família e paciente possam se expressar, é necessário
por parte da equipe médica aperfeiçoar a comunicação de más noticias e
estarem preparados para lidar com as demandas que surgem em tal período,
respeitando as necessidades dos pacientes e da família e proporcionando-
-lhes amparo para a despedida inevitável.
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